什么是血友病？

血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，属于X连锁隐性遗传病。特点是在患者一生中，轻微损伤或碰撞后可发生长时间的出血，严重影响患者的生活质量，重要器官出血可引起患者死亡。

会累及哪些部位或器官？

全身各器官均可受累，皮肤、关节、肌肉、脑等。  

会传染吗？

不会。

能治愈吗？会复发吗？

目前不能治愈，随着基因治疗的研究，将来可能治愈；可能会复发。本病可能引起反复出血，治疗以预防或减少出血为目的。

会遗传吗？可以遗传致病的突变基因，但是不一定患病。

血友病很常见吗？血友病发病率很低，属于罕见病。大多数在2岁时发病，少数在新生儿期发病。

常见症状有哪些？

最常见的表现是轻微碰撞即可出现皮肤黏膜出血、关节出血、肌肉出血、手术或创伤后止血困难、血尿、血便、颅内出血等。

血友病病因？

血友病的病因明确，是由于基因突变，引起凝血因子Ⅷ 或 Ⅸ 出现异常，导致身体出凝血功能障碍，属于遗传性疾病。

哪些人容易得血友病？

家族中有类似疾病的人群。父母是血友病患者或者突变基因携带者时，后代均需进行基因检查。

哪些情况需要及时就医？

血友病患者在轻微碰撞后出现局部血肿、鼻出血、牙龈出血、皮肤淤青，应及时到医院就诊。

就诊前可以这样做：

休息：平躺或坐位休息，减少肢体的活动。

压迫冰敷：对表面创伤或者鼻、口腔出血可用纱布进行压迫止血，肢体部位出现可压迫肢体供血动脉，出血及肿胀部位可冰敷。

若为四肢出血可抬高患肢，高于心脏，减少血液的流失。

不能这样做，有可能影响疾病诊治：

不能进行剧烈活动。

不能擅自使用止血药、中药等。

应该看哪个科？

血液内科

疾病发展的结果怎样？

如果没有及时接受治疗：若是血友病患者，没有及时治疗，长期慢性出血可导致贫血、影响生长发育，关节内或肌肉长期出血可致关节畸形、骨质破坏、肌肉挛缩。颅内出血会严重威胁患者生命。

如果及时接受正规治疗：患者在接受正规治疗后，可有效控制和预防出血，减少全身各部位出血的危险。从而可避免因长期慢性出血引起的各种并发症。日常生活中，应避免剧烈活动，大幅度活动，减少碰撞的发生，患者及家属可掌握急性出血的常规处理原则，有家族史的应该积极进行基因检测或孕前检测，发现携带者，避免后代患病。

日常有哪些注意事项？

尽量避免剧烈运动，经常观察全身皮肤有无局部肿胀、淤青，观察关节有无肿胀，大小便的颜色，肢体的力量及感觉有无明显减弱，根据病情严重程度，严格遵守医嘱复诊，规律到医院检查血液中凝血因子或抑制物的水平，指导治疗。

安顺市人民医院内分泌血液科一直致力于改善血友病患者健康，为血友病患者提供便利就医服务。

咨询电话：0851-33352863